Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes
Um was geht es?
Die Studie schaut sich an, wie gut sich Apps im Alltag nutzen lassen und wie sie bei Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen ankommen. Im Mittelpunkt stehen energielimitierende Krankheiten wie Long Covid (LC) und ME/CFS. Beide sind häufig durch Post-Exertional Malaise (PEM) geprägt – also eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder sogar emotionaler Anstrengung.
Untersucht wurden die selbstberichteten Erfahrungen von Nutzer*innen der Visible-App (Visible Plus Version), die zusammen mit einem tragbaren Herzfrequenzsensor genutzt wurde – konkret dem Polar Verity Sense™ Armband.
Die Kombination aus App und Sensor soll Betroffenen helfen, Symptome und biometrische Daten im Blick zu behalten und so besser mit ihrer Erkrankung umzugehen. Ziel der Studie war es, die Teilnehmenden näher zu beschreiben und die Ergebnisse einer Nutzerumfrage auszuwerten.
Die Umfrage ging an 2’636 zufällig ausgewählte Abonnenten, und 1’301 von ihnen machten mit – das entspricht einer Antwortquote von 49.3 %.
Welche Erkentnisse wurden gewonnen?
Die Umfrageergebnisse stammen von Nutzern, die mindestens 30 Tage lang Herzfrequenz-Daten gesammelt hatten. Die deskriptiven Ergebnisse deuten auf selbstberichtete Vorteile der Nutzung dieser App hin.
Zusammensetzung der Studienpopulation:
- ME/CFS allein: 42 % (n = 534)
- LC allein: 31 % (n = 396)
- ME/CFS und LC: 18 % (n = 236)
- Andere Krankheiten: 10 % (n = 122), wobei die häufigsten das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS, 6 %) und Fibromyalgie (5.2 %) waren
Gefühl der Kontrolle und Energiemanagement
Die meisten Teilnehmenden berichteten, dass sich ihr Alltag in vielen Bereichen spürbar verbessert hat. Besonders deutlich zeigte sich das beim Verständnis des eigenen Energiebudgets: Ganze 94 % der Nutzer*innen sagten, dass sie durch die App besser einschätzen können, wie viel Energie sie zur Verfügung haben. Auch das Gefühl, die Krankheit im Griff zu haben, nahm zu. Insgesamt 85 % gaben an, sich seit der Nutzung der Visible-App in Kombination mit dem Armband stärker unter Kontrolle ihrer Erkrankung zu fühlen — bei 53 % war die Verbesserung leicht, bei 32 % sogar deutlich. Passend dazu berichteten 90 % von einem insgesamt besseren Energiemanagement.
Auch in Bezug auf PEM und den Alltag zeigten sich positive Effekte. 61 % der Befragten berichteten, dass die Häufigkeit ihrer PEM-Episoden zurückgegangen ist, und 60 % stellten eine geringere Schwere der Episoden fest. Zudem gab über die Hälfte der Nutzer*innen (50.31 %) an, wieder häufiger an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen und mehr von den Dingen zu tun, die ihnen wichtig sind.
Physisches Aktivitätsniveau
Interessanterweise berichteten nur 45 % der Nutzer von einer wesentlichen Steigerung ihres nachhaltigen körperlichen Aktivitätsniveaus. Eine mögliche Erklärung der Forscher ist, dass die App-Nutzung das Bewusstsein der Nutzer für die Aktivitätsschwellen, die PEM auslösen, erhöht. Das Anwenden einer datengestützten Pacing-Strategie hilft den Nutzern, diese Schwellenwerte zu identifizieren, was zur Wahrnehmung einer reduzierten körperlichen Aktivitätskapazität in den Umfrageantworten beitragen könnte
